Mi hermosa nieta con síndrome de Angelman
Un agradecimiento especial a Iris K. por compartir esta historia especial sobre el cuidado de su nieta con síndrome de Angelman:
Recuerdo el momento en que llegó al mundo. Todos en la sala dieron un suspiro….Era tan hermosa y perfecta en todos los sentidos, tal como lo es hoy. Yo la cuidaba para que su mamá pudiera ir a trabajar y ayudar a su familia. Nunca lloraba. Dormía todo el tiempo. Me preocupaba que fuese tan perfecta. Aquellos primeros tiempos fueron sencillos para nosotros. A los dos años aprendió a caminar. Era una niña grande y todos sabemos el trabajo que lleva enseñar a un deambulador a caminar. Yo sabía que algo no estaba del todo bien pero no podía decírselo a mi hija porque según ella su pequeña solo estaba dando sus primeros pasos un poco más lento que los otros niños.
No fue sino hasta que tenía unos dos años y medio que a su mamá le dijeron que debía inscribir a la niña en una escuela “especial” hasta que tuviera 22 años. También le habían dicho que su hija tenía el “síndrome de Angelman”. Fue devastador para nosotros. Cada día que compartía con esta hermosa pequeña, era una bendición. ¿Por qué? Cuando era muy pequeña, la llevaba a todos lados conmigo. Se quedaba muy tranquila. La gente nos paraba para decirnos lo bella que era. A los cinco o seis años todavía usaba chupete y pañales. Ella no sabe hasta el día de hoy que es algo “malo” usar pañales. Simplemente no le preocupa. ¿Y saben qué? ¡A mí tampoco!! Mi nieta me ha enseñado a no mirar ni juzgar a nadie porque simplemente no sabemos cómo es su situación. Estoy tan orgullosa de ella. Nadie sabe lo que ha tenido que superar. Y cuánto más ha tenido que trabajar para lograr lo que la mayoría de los niños alcanzan con solo crecer. No podía dejarla sola más que algunos pocos segundos. Ella no siente miedo ni dolor. Tenía que saber dónde estaba cada segundo del día.
Mientras otros niños se sentaban a jugar con los Legos, mi pequeña estaba yendo hacia el refrigerador o trepando escaleras o abriendo la puerta para salir. Nadie puede tan siquiera imaginar lo que significa ser cuidador de un “niño especial”, a menos que tengan uno. “Especial” puede significar muchas cosas.
Es tan fácil para cualquiera de nosotros juzgar cuando observamos a alguien. Solía perseguir a todos los que nos miraban mal o hacían algún comentario sarcástico. Quería hacerles saber que ella no puede evitar usar pañales a los cinco años, y que tampoco le importa. ¡Y esa es la mejor parte! Quería decirles que no hay que ser tan prejuiciosos. Si ella no tuviera su chupete, se mordería los dedos. No puedo hacerles entender porque simplemente no lo saben, como yo en el pasado no sabía. Ellos no saben que esta niña que amamos no puede decir “mamá”, “estoy cansada”, “tengo calor”, “tengo hambre”, “necesito que me amen” o “mamá quiero esto para Navidad”. O decir ¿cuántos años tengo? Sin embargo ella me ha enseñado las cosas de otro modo.
Estas cosas a ella no le importan, porque sabe que es amada, pero emite algunos sonidos que sé que significan “¡te amo abuela!”. Es parte de su síndrome; no puede hablar, sin embargo se comunica mejor que la mayoría de los adultos, y estoy tan orgullosa y soy tan afortunada de ser su abuela y haber sido su cuidadora en sus primeros siete años de vida. No es fácil y todos deberíamos sentirnos afortunados de tener una “persona especial” en nuestras vidas.
¡Gracias, mi dulce niña! ¡Tu abuela te ama! Eres increíble. Espero que algún día exista una cura para el síndrome de Angelman y que seas capaz de hablar por ti misma y decirle al mundo: “Sean amables con aquellos a quienes no pueden comprender”.
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