Shellie L. sabe lo que es el verdadero amor cuando mira a los ojos a su hija cada mañana. Saber que su hija padecía de atrofia muscular espinal grave fue un golpe devastador, pero cada día con Aubriana es una bendición que le permite valorar la vida.
Yo tenía 23 años cuando nació mi hija Aubriana. Era mi segunda hija y me había graduado recientemente del instituto de enfermería, un mes antes de su nacimiento. Mi embarazo había sido maravilloso y la pequeña nació el 22 de septiembre de 2008. Todas las pruebas durante el embarazo y los análisis de recién nacida estuvieron perfectos. Ella llegó a este mundo y ¡yo estaba tan enamorada de mi niña!
A las 10 semanas, la llevamos a la sala de emergencia porque tenía fiebre alta. No podía creer cuando el doctor entró a la habitación y me dijo que tenía neumonía y que debía quedar internada. Estaba devastada. Nos dijo que era una enfermedad adquirida en la comunidad y que no me preocupara si ella retrasaba un poco su maduración… porque debía quedarse una semana en el hospital.
En la visita del 4 mes, su pediatra me dijo que algo andaba muy mal. Ella no sostenía la cabeza y estaba muy floja. Nos derivó a un neurólogo y nos pidió que lo viéramos de inmediato. Se me rompió el corazón; no podía imaginar qué era lo que estaba tan mal con mi pequeña y perfecta niña. Concertamos una consulta e investigamos todas las cosas posibles que podían estar mal. Antes de que pudiésemos verlo, ella debió ingresar nuevamente a la sala de emergencias porque los niveles de oxígeno eran bajos. Esta vez, en el hospital sabían que se trataba de algo más grave. Llamaron al neurólogo inmediatamente y él dijo entrecortadamente que se trataba de una atrofia muscular espinal. No tenía idea de qué se trataba eso pero estaba horrorizada.
Hicieron todos los estudios de sangre y a la semana le dieron a mi bebé el diagnóstico oficial de atrofia muscular espinal de Tipo 1. No nos dieron esperanzas.
Nos dijeron que la lleváramos a casa y le diéramos todo nuestro amor, que la mayoría de estos niños no superaban los 2 años de edad. Fue el peor día de mi vida. Lloramos, suplicamos y le pedimos a Dios que la curase. Continuaban diciéndonos que era una bendición en nuestras vidas. Nosotros no queríamos “una bendición”, queríamos que ella fuera saludable y tuviera una vida muy larga. El tiempo pasó y la enfermedad avanzó. En los bebés de tipo 1 la enfermedad avanza muy rápidamente. Es similar a un bebé con ELA. Con solo 7 meses, mi niña debía ser alimentada por sonda y necesitaba una traqueotomía para poder respirar.
Aubriana ha sido una luchadora y siempre nos dijo que quería luchar. Nunca nos rendimos porque ella no lo hizo. Decidimos que empezaríamos a vivir la vida y apreciar cada día a medida que se presentara.
Cuando finalmente traje a Aubriana a casa, me dijeron que iba a necesitar cuidados de enfermería día y noche. Pero como yo era enfermera con licencia, pude encontrar una agencia que me contratara para ser su enfermera. No podría haber recibido una bendición mayor. Mi vida había cambiado para siempre.
Aubriana me hizo una mejor persona y madre. Yo era tan joven y tenía dos hijas, y tuve que asumir la tremenda tarea de ser mamá y enfermera. La vida tiene sus desafíos y sé que no tengo una vida fácil pero no la cambiaría por nada del mundo. Nunca supe lo que era sentir el amor incondicional hasta que tuve a mis hijas. La vida puede ser abrumadora por momentos, pero mi hija me inspira para ser una mejor persona. Ella me enseñó a vivir en el momento presente, celebrar cada día y a vivirlo como si fuera el último.
Aubriana está básicamente paralizada, no puede hablar y depende de mí para cada pequeña cosa que necesita para vivir. Pero realmente me siento bendecida de poder cuidar de ella. Siento que es un verdadero ángel en la Tierra que me está enseñando lo que realmente importa en la vida. Gracias a ella, su hermana mayor tiene una mejor mamá, más paciente y más amorosa.
Mis hijas son mi mundo y nunca pensé que tendría la vida que tengo, pero la vida es impredecible. Nunca imagine que tendría un hijo discapacitado pero me honra ser la madre de un ser humano tan increíble. Cuando la miras a los ojos, solo puedes ver en ella amor puro. Es tan inocente y no puede hacer mal alguno. No es fácil cuidarla pero es sin dudas el mejor trabajo en el mundo entero. Mi hija no es una carga, ella ha hecho de mi vida un mundo mejor y me ha enseñado la definición del AMOR.
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