Hace unos meses, la CNN publicó (en ingles) una serie de fotografías de la vida cotidiana de padres de niños con enfermedad crónica, recopilada por la Fundación para la Salud Infantil Lucile Packard (en ingles). Recién encontré este artículo el día de hoy.
Como madre de un niño con enfermedad crónica y necesidades de desarrollo, el artículo me resonó profundamente, pero se trata solamente de la punta del iceberg.
Al preparar mi declaración de impuestos de este año, descubrí que casi el 45% de nuestros ingresos estaban destinados al seguro médico y a la atención médica, gran parte de lo cual correspondía a nuestro hijo. Pero como menciona el artículo, mi esposo y yo tuvimos nuestra cuota considerable también. Nuestra falta de sueño reparador y los elevados niveles de estrés crónico significa que cuando nos enfermamos, realmente estamos mal. De hecho, justo esta semana, mi doctor me pidió un análisis para descartar la presencia de diarrea por C Difficile. Después de finalizar mi consulta, tuve que tomar antidiarreicos mientras tuve que llevar a Ben a dos médicos diferentes. Literalmente lavé con lavandina mis manos antes de salir de casa, después de cambiarme, tratando de hacer lo mejor para no diseminar mi enfermedad en el hospital infantil y rezar para que ello no pasara. En otra ocasión mi esposo debía llevarlo al hospital, pero estaba cursando una bronquitis. Es una situación donde no hay ganadores.
Somos los “superpadres” a los que el artículo hacía referencia, pero parece que nuestros únicos superpoderes son seguir aguantando y haciendo lo que hay que hacer, aun en los días en que casi no estamos en condiciones de hacerlo.
Muchas personas parecen suponer que automáticamente obtendremos un subsidio o ingreso complementario de la seguridad social (SSI) para nuestros hijos pero no es el caso. Estos programas difieren según el estado, y nosotros vivimos en Michigan, un estado que no añade nada a los dólares del gobierno federal a estos programas, como lo hacen otros 31 estados. Mi esposo y yo habitualmente trabajamos en equipo para realizar las tareas. Realmente somos buenos para esto, dándonos un respiro el uno al otro, turnándonos para manejar los extensos cuidados diarios que nuestro hijo con complejas necesidades médicas y de desarrollo necesita.
Además tenemos otros dos hijos en casa, y uno de ellos también tiene síndrome de Down. Sus necesidades son significativamente menos complejas que las de Ben, pero significativamente mayores que las de un niño neurotípico de su edad. Tiene 14 años y no puede quedarse solo, ni siquiera por unos minutos y no podrá hacerlo en el futuro inmediato. En este punto él se parece más a un niño de segundo grado y no estamos seguros acerca de cuándo estará en condiciones de permanecer solo en casa. Si sumamos algunas reuniones extra escolares y consultas médicas, y si bien el cuidado que él necesita nos parece sencillo, es mucho más complicado que el promedio de niños de su edad. A menudo hacemos malabares, los otros niños son las pelotas que van cayendo; parece imposible mantenerlas todas en el aire.
No, no somos Superpadres; somos resilientes, habilidosos, resueltos y firmes. La mayoría de los días esto es suficiente, pero algunos otros días ni siquiera alcanza para empezar.
Escrito por Alethea Mshar, (en ingles) mamá de un niño con necesidades especiales y blogger
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