Mi lugar de trabajo es mi hogar, y mi tarea es ser mamá y cuidadora de tiempo completo. Cuando hablo de “cuidadora”, me refiero a que brindo cuidados a mi hijo con complejas necesidades de desarrollo, médicas y de la conducta, y que a sus 12 años requiere de mayores cuidados que un niño promedio de su edad. Es posible que requiera de estos cuidados intensos en el futuro próximo, y probablemente toda la vida.
La semana que viene tengo programada una cirugía. La necesito por mi salud, pero organizar mi tiempo de descanso para la recuperación resulta algo aterrador. Estoy casada y, si bien mi esposo me brinda mucho apoyo, me siento culpable de asignarle mi rol de cuidadora de tiempo completo cuando además él debe trabajar todo el día.
Durante esta semana de preparativos, decidí enfocarme en ajustar los detalles de la vida cotidiana para poder traspasar el bastón de mando de cuidador. Mis padres se quedarán en casa durante los días en que necesite ayuda con mis propios cuidados. Tengo notas, números de teléfono y recordatorios a mano. Coloqué todos los remedios necesarios para dos semanas en los pastilleros correspondientes, en caso de que esté un poco omnubilada los primeros días y no tenga la concentración necesaria para hacerlo. Ya he programado las consultas médicas con anticipación, y muchas otras tareas a realizar cuando esté recuperada.
Aquí radica la base de los temores de muchos padres cuidadores: ¿qué ocurriría si sucede algún imprevisto y no tengo tiempo de prepararme?
Mi mente es el disco duro que almacena todos los datos requeridos para manejar, no solo a nuestro hijo menor y su complejidad sino también a mis otros dos hijos. Al no estar presente y en perfectas condiciones mentales, muchos de los datos se perderán. Desearía poder transmitir lo complejo de esta situación, pero el único modo para comprenderlo es vivirlo.
Hemos creado “El gran libro de todas las cosas”, un documento que incluye a todos los doctores, maestros y miembros del equipo de soporte y sus números de teléfono, como así también toda la medicación y los procedimientos médicos. Mi esposo, mi hija mayor y mi madre tienen copias del mismo. Es un buen comienzo, pero no existe forma de documentar con precisión las minucias de la vida cotidiana. Mi esposo podría lograrlo, aunque el esfuerzo sería terrible para él. No puedo imaginar siquiera cómo otra persona podría hacerse cargo de la situación si mi marido y yo quedáramos incapacitados. Ahorramos peso tras peso para mantener seguros de vida con pólizas elevadas. La promesa de la seguridad económica le quita un poco de gravedad al temor constante que permanece en el fondo de nuestras mentes.
La realidad es que es indispensable la presencia de un cuidador de tiempo completo. Si bien traspasar el bastón de mando por un día o dos significa duplicar el trabajo antes y después. Esto hace que hasta el menor receso en el cuidado diario se convierta en un difícil dilema a resolver. Los cuidadores deben evaluar cuidadosamente los costos y beneficios de alejarse un tiempo de su ser querido. El alejamiento debe representar un beneficio claro y rotundo para que valga la pena la planificación y los preparativos que esto conlleva, y el trabajo posterior que nos espera al regresar. Sospecho que con la práctica y la experiencia esto se vuelve más sencillo, pero muchos de nosotros no tenemos muchas oportunidades de aprender.
Esta experiencia me está enseñando que necesito encontrar nuevos caminos para delegar más, para ceder el control y compartir responsabilidades.
La importancia y el valor de los esfuerzos de un cuidador no pueden ser pasados por alto; hacemos las veces de médicos, enfermeras, farmacéuticos, terapistas, maestros, dietistas y mucho más día tras día. No obstante, esta experiencia me está enseñando que necesito encontrar maneras para delegar más tareas, ceder el control y compartir responsabilidades. Mi hijo no puede permitirse que yo sea tan indispensable para él, nadie puede en realidad. Si usted es algo parecido a un cuidador de tiempo completo, quizás sea tiempo de revisar qué lugar ocupa en uno de los tantos roles que cumple durante el día. Si una o dos personas se acercan y se interesan por la persona que necesita cuidados, la responsabilidad del cuidador se reduce un poquito. Y si toda la comunidad acompaña a la familia, este hecho podría cambiar nuestras vidas.
Alethea Mshar es bloguera y mama de un niño con necesidades especiales.
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