Me llevó siete años, la edad que tiene hoy Charlie, mi hijo mayor, que tiene parálisis cerebral, para llevar adelante un sistema razonable de cuidado de respiro para nuestra familia. Pero lo logramos, al menos por ahora. La situación cambiará según se modifiquen las necesidades de nuestra familia. No puedo prever si Charlie ya no necesitará de su silla de ruedas o cuánto pesará cuando tenga quince años, y si ese será el número mágico en el que ya no lo pueda levantar. Pero lo que sí sé es que continuaremos necesitando pequeños recreos el uno del otro, por mi bien y el por el de él también.
Independientemente de la etapa de la vida que esté atravesando su familia, le brindamos aquí algunas recomendaciones que me fueron de utilidad al planificar el cuidado de respiro:
1) Dejar la culpa de lado
Éste ha sido el tema más arduo para mí y lo que más me disuadía de aprovechar las ventajas del alivio que se me ofrecía. Me sentía muy mal por tener que dejar a Charlie con cualquier otra persona que no fuera yo. Al principio, esto tenía sentido. Durante sus primeros años, él tenía una traqueotomía y una sonda g, y cada tanto sufría convulsiones. Pero más adelante, aun cuando esa situación ya no existía, yo tampoco podía alejarme de él. Ni siquiera podía imaginar que alguien pudiera cuidarlo mejor de lo que lo hacía yo. Y en aquellos momentos en que mi esposo y yo nos la ingeniábamos para salir por un par de horas, me sentía abrumada y preocupada, revisaba constantemente mi teléfono y, por lo tanto, apenas si estaba presente en lo que supuestamente era un “recreo” para mí.
El tema es el siguiente: nadie va a cuidar a su hijo mejor que usted. Pero si pretende continuar llevando adelante esa gran tarea, debe alejarse en algunos momentos. Nadie se entrena una maratón, corre una maratón y luego continúa corriendo. Uno corre y luego se recupera. Por lo tanto, permítase descansar y dejar la culpa de lado.
2) No espere hasta colapsar
Vuelva a leer lo que dice más arriba. No se puede seguir corriendo esa maratón permanentemente. Y el tiempo libre no le dará el descanso y la recuperación que usted necesita si llega a un cuadro de colapso mental, corporal y espiritual que lo lleve a ingresar a su tiempo de respiro en “modo supervivencia”.
Planifique estos recreos antes de llegar al agotamiento y tómelos regularmente en vez de recurrir a ellos en vez de tener que salir a pedir auxilio. Una vez al mes tenemos un “sábado especial” en una iglesia local, donde dejamos a los niños por unas horas el sábado a la mañana. Asimismo una vez cada tres meses tenemos una “noche de respiro” donde los niños salen a pasear o miran películas y cenan en pijamas mientras nosotros podemos salir a un verdadero restaurante con servilletas de tela en lugar de papel y sin que nadie me manche con la comida, ¡salvo yo misma!
Organizo algunos recreos siempre que puedo, contratando a una niñera o sobornando a alguno de los abuelos, cuando necesito tiempo adicional para mí. Pero saber que puedo contar regularmente con el “sábado especial” y la “noche de respiro” da a toda la familia cierta normalidad a la que debemos aspirar.
3) Planifique su tiempo
Esta es la clave. El primer sábado que mi esposo y yo dejamos a los niños, estábamos tan atolondrados frente a la sensación de libertad de fin de semana, que recorrimos todo el trayecto hasta el centro de la ciudad intentando tomar un rico desayuno y también disfrutar de la más reciente exhibición del museo de arte. Era demasiado para dos horas y terminamos agotados, apurados y estresados. Desde ese entonces, hemos aprendido que menos es más. Optamos entre salir a desayunar o bien disfrutamos de alguna una feria o exhibición que nos guste. No se puede hacer todo, por lo que le sugiero escoger lo que más le guste y disfrutar esa opción.
Otras sugerencias:
- Actividad física: A veces el autocuidado implica salir a correr o a caminar por el bosque o tomar una clase de yoga. Hay muchos argumentos a favor de estas endorfinas del bienestar.
- Tareas hogareñas: Lo sé, suena terrible. Pero si la pila de la ropa sucia es más alta que su cabeza o es necesario ordenar la ropa de invierno o el jardín necesita una poda, es agradable poder hacer estas tareas en completa soledad.
- Siesta: Yo no sé usted, pero para mí una decente siesta reparadora o leer en la cama hasta quedarme dormida y luego descansar sin que nadie me despierte me resulta un plan maravilloso. Si la actividad física o las tareas domésticas no es el tipo de recreo que usted necesita, la siesta siempre será una buena alternativa para pasarla bien.
- Disfrutar de un pasatiempo: Amo tejer. Pero nunca tengo tiempo de salir a comprar los insumos que necesito ni de sentarme el tiempo suficiente para hacer esa bufanda/manta/gorro que me moría por hacer. El respiro está diseñado precisamente para este tipo de cosas. Usar nuestra parte creativa es parte de poner a descansar todas las otras partes. Tome una clase de cocina. Vuelva a tomar sus pinceles. Lea ese libro del club de lectura. Haga algo que alimente su espíritu de alguna manera.
- Haga una cita: Si bien me encanta salir a cenar con mi esposo, una cita no significa que tenga que ser a la noche, ni con mi pareja. Encuéntrese a almorzar o tomar un café con un amigo o vaya con alguien al cine o a la tienda de antigüedades. Haga algo divertido con otras personas que no sean sus hijos.
4) Siga intentando
No todo va a salir a la perfección siempre. Es posible que su hijo no se lleve bien con el cuidador, o puede ser que usted no se sienta a gusto. Es posible que, como me pasa a mí, intente hacer demasiadas cosas en muy poco tiempo. Puede que la institución local que pensó que podría ayudarlo con sus recreos regulares ya no brinde la ayuda que necesita. O tal vez su niñera favorita se muda a otro vecindario. Cualquiera sea el caso, siga buscando aquello que sea adecuado para su familia. Puede llevar tiempo y confianza de su parte, pero, pero finalmente vale la pena porque permitirá que usted se sienta mejor no solamente por cuidar de su hijo, sino por cuidad de usted mismo. A veces uno mismo tiene que hacer valer sus derechos.
