Tres días después de que mi hijo Charlie comenzó a recibir alimentación por sonda, nos fuimos a la playa. El mar en octubre era exactamente lo que necesitaba después de siete meses de lucha para que se alimentara.
Al regresar a casa después de su permanencia en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (NICU) a los tres meses de edad y con una traqueotomía, yo estaba feliz de que pudiera tomar el biberón. Todos los médicos nos felicitaron por este pequeño triunfo: al menos podía comer. Sentí como una victoria que si bien no habíamos ganado, realmente la necesitábamos. En ese entonces, yo usaba la bomba para extraer la leche y él podía comer…algo así. Contaba las tres horas entre las comidas y sentía dentro de mí un nudo de preocupación que me apretaba. ¿El truco correcto estaría en el próximo diseño de biberón, la siguiente fórmula, la siguiente manta, la siguiente colocación de mis dedos entre su diminuta mandíbula y mentón? Pero nada funcionaba. Y lo que pareció una victoria cuando dejamos atrás la NICU era ahora una constante fuente de frustración.
Él comenzó a cansarse a mitad del biberón, y luego al tercio del biberón y finalmente, después de meses de lágrimas por parte de ambos, ya no tomaba más. Se había esforzado demasiado, y yo también. Cuando fuimos para que le colocaran la sonda gastrointestinal, mi corazón estaba teñido de tantas sombras y sensaciones como si fuera un “anillo del humor” que no sabía en qué color detenerse: la tristeza, porque finalmente el biberón no funcionó; la preocupación de que tuviera un nuevo orificio en su frágil cuerpecito; la culpa como mamá de no poder brindarle lo que más necesitaba, pero luego, finalmente, alivio. Esa fue la sensación que me invadió cuando pudo recibir su primera comida a través de la sonda.
Esa primera alimentación en nuestra casa con la bomba de alimentación marcando silenciosamente los mililitros fue pacífica mientras él se relajaba en mi regazo, en la mecedora que anteriormente había sido nuestro campo de batalla. Se acurrucó contra mí, su cabeza en el hueco de mi brazo y mientras su estómago se llenaba, vi su rostro relajarse por primera vez en meses. Esta fue la primera comida en todo ese tiempo que pude ver su rostro de verdad. No me concentré en el ángulo del biberón o la leche que saldría de su boca. Me maravillé de la forma en que sus ojos azules se entrecerraban y de cómo su mano se entrelazó con la mía. Era lo más cerca que me había sentido de él desde que nació. Finalmente estábamos haciendo ese momento de unión del que todo el mundo hablaba.
Más tarde, cuando se hizo más fuerte porque ya no tenía que luchar por cada gota de alimento, se volvió juguetón a la hora de comer. Manejaba el cordón que se unía a su sonda de gastrostomía como un pequeño látigo y lo arrojaba. Con el tiempo, aprendió a desengancharlo a mitad de la comida y lo encontraba con la punta en la boca, chupándolo como una pajita. Fue entonces cuando comenzamos a experimentar con alimentos sólidos.
Mientras recibía sus comidas a través de su sonda de gastrostomía, lo sentaba en su silla alta y le ofrecía puré de plátano, batata, puré de manzana, todas las cosas que no tenía la energía para probar antes y jugábamos. Una vez estornudó puré de calabaza en mi cabello. Otra se metió la cuchara en la nariz. Y ya que no tenía que contar cada caloría y cada gramo, no había ningún objetivo que alcanzar y, por lo tanto, ninguna presión que lograr. La comida finalmente se había vuelto divertida.
Charlie tiene ahora ocho años y ya no tiene una sonda de gastrostomía. Sus comidas favoritas actuales son Rice Krispie Treats, nuggets de pollo y helado suave, en ese orden. Todavía está en terapia de alimentación: ciertas texturas y tamaños de bocados son difíciles. Pero no estaríamos aquí si no fuera por el alivio que nos proporcionó la sonda de gastrostomía. Le dio el impulso que necesitaba para convertirse en el niño que podía acercarse a la comida con curiosidad y tomarse su tiempo sin preocuparse por las ganancias y las pérdidas. La alimentación por sonda me dio el espacio para cuidarlo de todas las formas que había anhelado en esos primeros meses. Lo más importante es que ambos nos sentimos agradecidos por la forma en que la comida puede brindar comodidad tanto física como emocional en un momento de necesidad.
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