Julie Bombacino, CEO y cofundadora de Real Food Blends, descubrió su pasión y su nueva carrera cuando recibió la noticia de que su hijo necesitaría una sonda de gastrostomía. Mientras hacía frente a su conmoción inicial y se acostumbraba a esta nueva forma de alimentación, aprendió muchas cosas acerca de cómo afianzar el vínculo con su hijo y cómo ayudar a otros que transitan un camino similar.
“¡Al principio estaba realmente conmocionada! Había amamantado durante 6 meses a AJ y hasta ese momento no sabía que la epilepsia podría hacer que necesitara una sonda de alimentación. (Yo pensaba, al igual que la población en general, que una sonda de alimentación equivale a un mal funcionamiento del sistema digestivo.) Estuvimos en “modo supervivencia” durante los primeros meses. No fue sino hasta que tuvimos que comenzar a vivir con la sonda que pude tomar conciencia de cuánto me entristecía esta realidad, y el no poder compartir con mi hijo la alegría de la hora de la comida, los primeros alimentos, etc.”
Ser mamá de un hijo con sonda de alimentación y a la vez una profesional de la gastronomía le ha dado a Julie una perspectiva muy particular. Ella comparte sus consejos para padres, además de otras formas en las que puede ayudar a las familias de niños que se alimentan por sonda.
Consejos para padres:
Ciertamente es posible afianzar el vínculo con su hijo mientras recibe su alimentación por sonda. Hablarle, tararearle o cantarle una canción mientras su bebé se alimenta puede ser tan reconfortante para él como si estuviera tomando el biberón o siendo amamantado. También puede conectarse con su bebé sosteniéndole la mano y mirándolo a los ojos.
Algo que fue especialmente beneficioso para la familia de Julie fue llevar una silla alta o hamaca de bebé a la mesa de la cocina. Es importante incluir al niño durante las comidas, porque esto permite estrechar el vínculo con él y propicia una dinámica familiar positiva. Una gran perspectiva consiste en poner énfasis en que la leche de fórmula está destinada al estómago del bebé (y no a la sonda) y esto constituye un proceso amoroso. Al comienzo será un período de ensayo y error hasta que finalmente pueda descubrir qué cosas funcionan mejor para su familia.
Julie también alienta a las familias a considerar formar parte de algún grupo de apoyo a personas que se alimentan por sonda. Es una gran oportunidad de conectar e intercambiar ideas con otros padres y cuidadores que atraviesan una situación similar.
Consejos para comprender a los padres de niños que se alimentan por sonda:
Independientemente de si usted es profesional, amigo cercano o familiar lejano es importante reconocer y tomar conciencia de los sentimientos de los padres de niños que se alimentan por sonda. Para ayudar a afianzar el vínculo familiar, es importante brindarles apoyo y hacerles sentir que sus sentimientos son válidos y normales. Julie sostiene que la pena, la depresión y el estrés postraumático son especialmente frecuentes durante la hora de comer y también en las fiestas. No existe una “píldora mágica” para que estos sentimientos desaparezcan. Siempre habrá algo de pena asociada a la noticia de que su hijo necesita ser alimentado por sonda, ya sea a corto o largo plazo.
Sea sensible. ¡Tenga en cuenta el modo de decir las cosas! No sume más culpa ni agregue más carga sobre los padres porque ellos ya se sienten abrumados. Es importante tener sensibilidad. Intente cambiar las palabras que usa, y no incluya términos como “suministrar alimento” o “administrar”. En cambio puede decir “dar al bebé el alimento que necesita”, o “alimentar a su pequeño”. Es fundamental ser conscientes de qué decimos y cómo lo decimos. Pregúnteles cómo van lidiando con la situación y ofrézcales su ayuda. Puede comenzar escuchando sinceramente cuando ellos expresen sus necesidades y ansiedades. Esto les dará tranquilidad y quitará en parte la ansiedad que les genera afianzar el vínculo con su bebé.
EXENCIÓN DE RESPONSABILIDAD: Esta información fue elaborada exclusivamente para uso del cliente y no representa un consejo profesional del personal de la salud. Tenga a bien contactar a su médico para recibir asesoramiento adecuado acerca de su tratamiento y o programa de alimentación.
