Las familias de niños alimentados por sonda a menudo enfrentan problemas únicos que no suelen experimentar la mayoría de los padres y cuidadores. Muchos padres consideran que discutir los desafíos y alegrías de la alimentación por sonda con otras personas que hayan tenido experiencias similares es extremadamente útil. Ya sea que estén dirigidos por padres de niños alimentados por sonda, organizaciones sin fines de lucro o profesionales de la salud, los grupos de apoyo ofrecen un entorno propicio para plantear preguntas y compartir información útil.
Cómo Encontrar un Grupo de Apoyo
Comuníquese con el hospital infantil local. Muchas instalaciones crean grupos de apoyo organizados que se enfocan en enfermedades y afecciones específicas, como la enfermedad celíaca o la parálisis cerebral.
Busque en línea. Los padres y cuidadores que están ocupados no siempre pueden asistir a las reuniones de los grupos de apoyo locales de forma presencial. Los foros en línea sirven como un reemplazo razonable. A continuación presentamos algunos grupos en línea.
- Feeding Tube Awareness Foundation (Fundación de Concienciación sobre la Alimentación por Sonda) http://www.feedingtubeawareness.com/ trabaja para aumentar la conciencia positiva sobre la alimentación por sonda y ayudar a los padres a obtener el conocimiento práctico y el apoyo que necesitan. También iniciaron la Semana de Concienciación sobre la Alimentación por Sonda, dedicada a aumentar la visibilidad y la aceptación de la alimentación por sonda en nuestras comunidades. Se lleva a cabo una vez al año durante la segunda semana de febrero. Su página de Facebook se promociona como el grupo de apoyo en línea más grande del mundo para la alimentación por sonda.
- The Oley Foundation (Fundación Oley) http://www.oley.org/ ofrece apoyo a adultos y niños alimentados por sonda en el hogar en forma de boletines informativos, una videoteca, un foro de comunidad en línea, grupos de apoyo regionales, una conferencia anual para consumidores y más.
- Feeding Matters (Asuntos de Alimentación) https://www.feedingmatters.org/ alberga un foro en línea de padres para padres para abordar preguntas e inquietudes sobre trastornos de la alimentación pediátrica y alimentación por sonda.
- Tube Fed Kids (Niños Alimentados por Sonda) http://tubefedkids.ning.com/ está dirigido por padres de niños que han sido alimentados por sonda en el pasado y en el presente. En este foro, los padres de niños alimentados por sonda comparten experiencias y apoyan a otros padres durante su propio proceso de alimentación por sonda/destete.
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