Cómo realizar un manual de cuidados para su hijo con necesidades especiales
Contribución de Maria “Yadi” Cornelius
Un día me desperté en un sudor frío con el pensamiento que todos los padres han tenido alguna vez en la vida de sus hijos: “¿Quién cuidará de mi hijo cuando yo no esté?” Como mama de un niño con necesidades especiales, esto se transforma en una cuestión mucho mayor que simplemente elegir un padrino. En mi caso, ya había tomado toda la licencia familiar que me correspondía, lo que significaba que ahora tenía que enseñar a otros a cuidar de mi hijo. Quería estar segura de que todo aquel que cuidara de mi hijo se iba a esforzar tanto como yo para mejorar su calidad de vida.
Fue entonces que decidí crear su manual de cuidados.
Tener muchas personas que se ocupen del cuidado de nuestro hijo con necesidades especiales requiere mucha comunicación y trabajo en equipo. Organizar en un solo lugar todo lo que sus cuidadores deben saber contribuirá a garantizar que su hijo tenga todos los cuidados que necesita. Aquí le damos algunas recomendaciones para crear su propio manual de cuidados para su hijo.
-
Encuentre un sistema que funcione para usted
Para mí, una carpeta de 3 anillos organizada en secciones con un índice al comienzo fue la mejor manera de mantener la información de mi hijo organizada. Una aplicación en el teléfono también podría funcionar, pero tenga en cuenta que sus cuidadores necesitan tener acceso inmediato a esta información. Tener todo escrito en papel es la forma más sencilla de hacerlo, aunque deba realizar varias copias.
-
Mantenga el orden
Conserve una copia del manual en su computadora. De esta manera, cuando haya que realizar cambios en alguna parte del plan – seguramente habrá que hacerlos – usted puede hacer una edición rápida y enviar por correo electrónico el manual revisado a todos sus cuidadores.
-
Procure ayuda
Su equipo de cuidados de salud puede ayudarle a obtener la historia médica de su hijo y todos los planes de tratamiento asociados al cuidado de su hijo.
-
Priorice las necesidades de su hijo
Comunicar todas las necesidades médicas de su hijo puede ser tedioso y abrumador. Usted deberá brindar información suficiente para que sus cuidadores sepan qué hay que hacer, pero al mismo tiempo usted no querrá que se sientan abrumados. Así es como he organizado el manual de mi hijo:
Antecedentes médicos: Incluya toda la información suministrada por el equipo médico de su hijo para para completar esta sección.
- Antecedentes del parto
- Antecedentes quirúrgicos
- Diagnóstico
- Alergias
Equipamiento e insumos médicos (bomba de alimentación, ventilador, gasas, jeringas, etc.)
- Incluye el mantenimiento de los equipos, por ejemplo una copia del manual del operador para la bomba de alimentación
- Plan de tratamiento
- Medicación actual
- Denominación de la marca y nombre genérico
- Dosis y frecuencia de administración
- Incluye instrucciones especiales, como qué se debe hacer si se saltea una dosis (aun cuando la instrucción sea llamarlo a usted)
Equipo de atención médica
Nombres e información de contacto de todos los médicos y enfermeros de su hijo, incluidos los especialistas, como el gastroenterólogo (especialista en aparato digestivo) o el neumonólogo (especialista en pulmones).
Casos de Emergencia
Qué hacer en caso de corte del suministro eléctrico.
Signos y síntomas de que algo anda mal con su hijo, como un vómito o una aspiración, molestias abdominales, desprendimiento o pérdida en la sonda de alimentación, alteraciones en la respiración, llanto, o cualquier otra cosa que corresponda a su hijo. Si no está seguro qué debe incluir, pregunte a su médico.
Terapias
Incluya todas las terapias diarias que recibe su hijo. Esto puede incluir terapias físicas, como estiramientos o actividades de movilidad, o terapias ocupacionales como técnicas para comer o vestirse.
Al comienzo me llevó un gran trabajo, pero tener un manual organizado para mi hijo me da tranquilidad cuando estoy en el trabajo. Entrenar a los cuidadores también fue mucho más fácil, al contar con una herramienta para poder enseñarles. He observado que las enfermedades graves y los ingresos al hospital han disminuido desde que comencé a usar el manual de cuidados porque mi equipo está preparado y cuenta con las herramientas que necesita para reconocer los signos y síntomas. Yo soy la voz de mi hijo. Con su manual de cuidado, igualmente tiene voz cuando yo no estoy allí junto a él.
Contribución de Maria “Yadi” Cornelius
