Estamos en el mes de concientización de espina bífida y tenemos el honor de compartir esta tierna historia real escrita por Erin T. acerca del deseo de su hijo que se volvió realidad…
El globo aerostático
Nuestros mellizos acaban de cumplir tres años y juntos han soportado más que la mayoría de los adultos en toda una vida. No era de suponer que iban a sobrevivir a la rotura prematura de membrana en el embarazo antes de término, que tuvo lugar en el primer trimestre. Nacieron tres meses antes como bebés microprematuros y pesaron al nacer una libra y media cada uno. Hoy en día están luchando, pero ambos presentan variados y permanentes problemas de salud que continuarán fastidiándolos durante la infancia y más allá. Para mí, como cuidadora, lo más reconfortante es ver cuando su determinación brilla y son capaces de superar grandes obstáculos.
Los sábados son bastante tranquilos para nosotros. Nos dedicamos a hacer tortas o panecillos, o simplemente a jugar y dejar que mi esposo duerma un poco más. Excepcionalmente organizamos una salida fuera de casa, pero definitivamente nunca antes del mediodía. Lleva mucho trabajo poner todo en marcha, y más planificación y organización de lo que uno se podría imaginar a menos que sea un cuidador.
Hace unos meses fuimos invitados al festival de otoño en nuestra ciudad. El evento comenzaba temprano; a las 8 de la mañana para ser exactos, ya que ofrecían un desayuno de panqueques, recolección de calabazas y paseos en globo aerostático. Nos levantamos al amanecer y logramos alistar a los niños y preparar el auto. Llegamos al lugar apenas pasadas las 8.30 hs. El evento contaba con una gran presencia de público y apenas si encontramos un lugar donde estacionar. Mi hijo James, que tiene espina bífida, llevaba sus bastones. En el camino me di cuenta de que no teníamos el cochecito, lo que significaba que todos tendríamos mucho más trabajo ese día.
Nuestro plan era realizar el paseo en globo aerostático, ya que James los ama más que a cualquier otra cosa. Cuando nos acercábamos a la mesa de inscripción nos dijeron firmemente que no podía ingresar más gente porque habían alcanzado el máximo para ese día. Parecía que los organizadores habían hecho pasar a cientos de grupos delante de nosotros y llevaban apartando gente hacía un buen rato.
Desilusionados, mencioné al pasar que James amaba los globos aerostáticos más que cualquier otra cosa. Tendríamos que llegar más temprano al año siguiente, nos dijeron, quizás las 7 de la mañana, para asegurarnos un lugar en la lista y poder realizar el paseo. Nos dirigimos hacia el huerto de calabazas con James deteniéndose a cada momento, señalando con las muletas al cielo y a los globos aerostáticos. Siguió hablando de globos incesantemente, ya que es la persona más insistente que conozco; lo que le ha dado resultado en más de una ocasión. Tiene los dones de la perseverancia y la persuasión que exceden los de un niño promedio de 3 años.
Nuestra hija Maisie fue a escoger una calabaza mientras James seguía insistiendo con los globos aerostáticos. Les contaba a todos sobre los globos, señalando hacia el cielo. Intentamos calar algunos dibujos en la calabaza pero no lo hicimos bien; había demasiados niños alrededor y nuestros hijos no prestaban atención, entre otros inconvenientes.
De la nada, apareció un hombre que vino corriendo hacia nosotros y dijo: “Si quieren subirse al globo, deben hacerlo AHORA”, y entonces recogimos nuestras cosas y lo seguimos aceleradamente. Nos llevó hasta el comienzo de la fila. “Quiero que el sueño del niño se haga realidad”, dijo el hombre, antes de desaparecer entre la multitud. Nos dijeron que los niños eran demasiado pequeños para subir al globo, que no era seguro hacerlo debido la movilidad de James y que además no podríamos subir todos juntos. Una consulta con el piloto del globo reveló que todos estos planteos eran falsos.
Tras una breve espera, subimos todos al globo e iniciamos un paseo sobre el parque. Todo fue muy rápido y antes de darnos cuenta, ya estábamos en tierra firme nuevamente. Los niños estaban fascinados y querían dar otro paseo. Estamos tan agradecidos al señor que nos dio la posibilidad de hacer algo que soñábamos, y estamos también increíblemente orgullosos de James, quien nunca abandono su sueño.
Hace unos años, la vida encontró una manera de hacerme ir más despacio. Yo era una persona distinta en aquel entonces; ambiciosa y enfocada a lo profesional, a tal punto que descuidaba mi propia salud cuando otras responsabilidades parecían ser más importantes. Ayudaba a los demás y era extremadamente hospitalaria, pero no hay dudas de que vivía para mí misma.
Ahora, en mi rol de cuidadora, mi tarea es motivar y celebrar éxitos, alinear y coordinar cuidados, y por sobre todo asegurar que mis hijos tengan oportunidades de triunfar. Hemos creado sólidas alianzas en el ámbito sanitario, en nuestra comunidad y en la familia que trabajan fluidamente en conjunto, pero no sin gran esfuerzo y atención detallada. Procuro no renunciar nunca a los sueños y ambiciones de mis hijos. A pesar del diagnóstico que tienen. Ellos son personas fuertes y con determinación; verlos superar todas las barreras es la parte más gratificante reconfortante de mi vida…
“Con amor y paciencia nada es imposible.”- Daisaku Ikeda
Para más información sobre espina bífida, visite la Asociación de Espina Bífida (Spina Bifida Association)
