Cuando mi hijo Sam cumplió 3 años, comenzó oficialmente mi rol como defensor de sus derechos. A partir de allí, tuve que asistir a reuniones IEP, terapias y otros servicios. Tuve que aprender a ser el defensor de mi hijo. ¡Espero que lo que he aprendido a lo largo del camino pueda ayudarlo a ser el mejor defensor de los derechos de su hijo!
Colaboración de Amy Noelle Collen
La historia de Sam:
Sam nació a las 25 semanas de gestación y pesaba solo 1 libra y 11 onzas. Fue diagnosticado con parálisis cerebral atáxica leve y retinopatía del prematuro. Recibió el alta del hospital a los 5 meses y afortunadamente para mí, comenzó a recibir atención de inmediato. Esto se debió a su extrema condición de prematuro y su larga estancia en el hospital. Recibió atención a través del Centro Regional hasta que cumplió los 3 años, que incluyó terapia ocupacional, terapia física y terapia del habla. También asistió a un centro de intervención temprana 4 veces por semana.
He aquí algunos puntos que realmente me ayudaron a defender los derechos de mi hijo:
- Tomé una clase del Programa de Educación Individualizada (IEP) a través del distrito escolar. ¡Esta clase fue tan beneficiosa! Allí se me explicaron las metas y objetivos del programa IEP, junto con los derechos de padres e hijos.
- Utilicé servicios externos. El Centro Regional fue maravilloso para Sam. También me brindaron servicios de defensoría y de descanso. Los Servicios para Niños de California (CCS) también me ofrecieron sus servicios, como terapia ocupacional y física adicional.
- Utilicé servicios escolares. No dije que no a ninguno de los servicios que me ofrecieron. Fue una decisión realmente difícil para mí cuando Sam ingreso al jardín de infantes, pero el neurólogo me aconsejó que aprovechara todos los servicios que podía brindarle al niño y que él me diría cuándo era ya suficiente. Esto significó un beneficio cuando estaba en el jardín de infantes, ya que su jornada escolar era extendida, y no era simplemente la opción de educación general matutina o vespertina.
- Nunca firmé un documento IEP en la misma reunión. Esto es importante y realmente quiero recalcarlo lo suficiente. Tómese el tiempo necesario para revisar el documento, preguntar y pedir aclaraciones, y tener otra reunión si fuera necesario. También puede rehusarse a firmar el documento, o bien puede firmarlo con ciertas reservas.
- Yo estaba deseoso de negociar y comprometerme. Las emociones no funcionan en estos casos, pero la calma sí lo hace. Una gran forma de actuar frente a un equipo IEP reticente a escucharlo es descubrir qué es lo mejor para todos los involucrados. Por ejemplo, Sam estaba recibiendo sus servicios de terapia ocupacional en un centro externo pero el distrito quería que fuera dentro de la escuela. Yo sabía que el centro externo era una opción más adecuada para mi hijo, por lo que argumenté que sería más fácil para el personal y los maestros, dado que no sería necesario que los horarios se tuvieran que reacomodar. Sam simplemente podría acudir a este centro después de la escuela. Así logré ganar mi caso.
- Escuché a mi hijo. Cuando Sam estaba en segundo grado, pedí que lo ubicaran en su clase de educación general a tiempo completo. Por lo tanto, me reuní con su maestro y cuando llegó a tercer grado solicité una reunión IEP para para colocar al niño en una clase de educación general con un programa de especialista de recursos (RSP) durante un período de prueba. El programa RSP provee servicios de instrucción y soporte en el ámbito de una clase general para más del 50% de la jornada laboral de un niño. Fue la mejor decisión que puede haber tomado jamás.
- Trabajé como voluntario. El voluntariado es muy beneficioso y aliento a todos los padres a que realicen alguna tarea voluntaria si pueden hacerlo. Yo iba todos los miércoles a sentarme en la clase de Sam durante la hora de matemáticas. También me desempeñé en la junta PTA, en el concejo escolar local y en la clase de mi hijo más pequeño también. Es una gran oportunidad de desarrollar amistades sólidas con la escuela y también les demuestra que usted es un jugador de equipo.
- No tuve miedo del diagnóstico. Un diagnóstico preciso permite acceder a los servicios que su hijo necesita. Sam recibió su diagnóstico a los 4 años y gracias a ello, recibió tanto los servicios CCS como los servicios del Centro Regional.
- Me di cuenta de que no estaba solo. No me canso de destacar esto. Ningún padre de un niño con necesidades especiales está solo. Existen muchísimos servicios, leyes y grupos de apoyo que pueden brindarle ayuda. Es un arduo camino pero muchos lo han transitado y están allí para ofrecer alivio y soporte. ¡No tema llegar a ellos y pedir ayuda!
Para más información sobre educación especial y defensoría de padres:
- Un manual de cuidados para su hijo con necesidades especiales
- Educación especial: Las mamás comparten recomendaciones útiles
- Querido Sam: Carta de un padre a su hijo con necesidades especiales, en el día de la graduación
- Superpapás de niños con necesidades especiales
- Lo que “necesidades especiales” significa para un padre
